科普时间

作为一名阵发性睡眠性血红蛋白尿症（PNH）患者，很多时候你可能听医生提到过“经典型”、“亚临床型”或者“骨髓衰竭型”，这些到底是什么意思呢？ 你知道哪种类型在我国最常见吗？ 下面我们用最新的中国指南标准，带你清晰地搞懂PNH的分型与治疗原则...

赞(0)溶贫家园2025-06-05

又到了一年一度与蚊子“开饭”的季节，各位溶贫小伙伴们，是不是又开始担心蚊虫大战了？ 可别小看了这些“小吸血鬼”，特别是蚊虫传播的疟疾和登革热，它们不仅带来高烧难耐，更可能严重加重溶贫患者的溶血风险！ 今天，我们就来聊聊为什么溶贫患者要特别防...

赞(0)溶贫家园2025-06-03

亲爱的溶贫小伙伴们，大家好呀！前段时间，有朋友反映：明明是治疗溶血性贫血（如PNH、AIHA），可牙龈却莫名其妙地“长胖”了！ 这是怎么回事？别急，今天咱们就一起揭开“药源性牙龈增生”的神秘面纱，顺便告诉大家如何预防和应对，让你轻松远离这个...

赞(0)溶贫家园2025-05-22

亲爱的溶贫患者小伙伴们，有没有觉得自己打怪升级（治疗疾病）已经很辛苦了，偏偏药物还要来“补刀”——搞出过敏反应？ 别急，今天咱们就来轻松聊聊药物过敏反应这回事：什么是药物过敏？和药物副作用有啥区别？过敏有哪些典型症状？溶贫治疗中哪些药物容易...

赞(0)溶贫家园2025-05-20

  股骨头坏死——听起来有点吓人，但其实一个我们完全有办法对付的健康问题！ 当然，对于长期使用糖皮质激素治疗的PNH、AIHA患者来说，这个问题可能并不陌生。 那么，股骨头坏死到底是什么？我们溶贫患者该如何有效预防和治疗呢？一起来...

赞(0)溶贫家园2025-05-13

  贫血小伙伴更容易骨质疏松？ 世界卫生组织给骨质疏松的定义是：骨头“穷”了，骨量少、结构弱、骨折风险高。 除了年纪大容易缺钙，咱们这些溶血性贫血的小伙伴，长期服药、肾功能下降，都在抢走本来就紧缺的钙资源[1]。 有时候遇到个尴尬...

赞(0)溶贫家园2025-05-06

当贫血遇上B族维生素：甲钴胺、维生素B12、叶酸傻傻分不清？有人补错加重神经损伤，有人乱吃诱发痛风== 今天，我们就来个一劳永逸，彻底搞清楚这三个小东西之间的关系，让贫血补充不再懵圈～ 图源：摄图网 『甲钴胺、维生素B12』，别再认错啦！ ...

赞(0)溶贫家园2025-03-14

亲爱的战友们，今天咱们不聊扎针吃药，来点治愈系话题——干饭！ 得了PNH是不是要变身苦行僧？漏！科学吃货法则来了！专家认证：吃对食物=给红细胞穿盔甲+给血栓上枷锁！ 图源：摄图网 1 基础课——PNH干饭人必修法则 专家共识：目前尚无证据表...

赞(0)溶贫家园2025-03-06

登登！！今天我们要聊的主题是依库珠单抗与异基因造血干细胞移植（allo-HSCT）的“完美组合”，它们一起为PNH患者带来了革命性的治疗效果。 或许你之前听说过依库珠单抗，但你可能没想到它与造血干细胞移植的联合治疗～ 这对CP联手后，PNH...

赞(0)溶贫家园2025-03-04

你知道吗？全球有3亿罕见病患者，他们可能是你身边的邻居、朋友，甚至是未曾谋面的陌生人。他们中的许多人正在与时间赛跑，等待一个诊断、一份治疗、一份希望。 罕见病，听起来遥远，却真实地影响着无数家庭的生活。2025年2月28日，国际罕见病日如期...

赞(0)溶贫家园2025-02-28