溶贫家园

献血传递希望 携手挽救生命 2025年世界献血者日，同心家园公益基金会向所有以热血丈量生命宽度的行动者致敬。 针尖轻触的微澜，汇聚成足以托起危难的磅礴之力。每一袋温热的血液，都是生命图谱的延展——它让衰竭的心脏重获节律，为苍白的面容注入生机...

赞(11)溶贫家园2025-06-14

在众多血液疾病中，有一种常被忽视、但却严重影响患者生活质量的罕见病，那就是阵发性睡眠性血红蛋白尿症（PNH）。它悄悄地潜伏在患者体内，以反复的“酱油色尿”、疲乏无力、腹痛血栓等症状为信号，影响着患者的多个器官系统。 PNH不仅是一种慢性溶血...

赞(2)溶贫家园2025-06-12

在众多血液疾病中，有一种常被忽视、但却严重影响患者生活质量的罕见病，那就是阵发性睡眠性血红蛋白尿症（PNH）。它悄悄地潜伏在患者体内，以反复的“酱油色尿”、疲乏无力、腹痛血栓等症状为信号，影响着患者的多个器官系统。 PNH不仅是一种慢性溶血...

赞(0)溶贫家园2025-06-10

作为一名阵发性睡眠性血红蛋白尿症（PNH）患者，很多时候你可能听医生提到过“经典型”、“亚临床型”或者“骨髓衰竭型”，这些到底是什么意思呢？ 你知道哪种类型在我国最常见吗？ 下面我们用最新的中国指南标准，带你清晰地搞懂PNH的分型与治疗原则...

赞(0)溶贫家园2025-06-05

又到了一年一度与蚊子“开饭”的季节，各位溶贫小伙伴们，是不是又开始担心蚊虫大战了？ 可别小看了这些“小吸血鬼”，特别是蚊虫传播的疟疾和登革热，它们不仅带来高烧难耐，更可能严重加重溶贫患者的溶血风险！ 今天，我们就来聊聊为什么溶贫患者要特别防...

赞(0)溶贫家园2025-06-03

每一位PNH（阵发性睡眠性血红蛋白尿）患者，在确诊那一刻起，就像加入了一场持久战。好在现代医学发展迅速，像依库珠单抗这样的“补体靶向药”出现后，很多患者的溶血、血栓等症状都得到了很好的控制。 但这把“护身符”，有时候也会悄悄留下一个破绽……...

赞(0)溶贫家园2025-05-29

各位溶贫小伙伴们好呀！今天我们要聊的主题是“保肝药物”。 很多溶血性贫血（如AIHA、PNH）的患者朋友，在治疗过程中都会发现一个小烦恼：病情反复，治疗药物又多又杂，肝脏负担似乎越来越重，不时还会遇上肝功能异常。这个时候，保肝药物就隆重登场...

赞(0)溶贫家园2025-05-27

亲爱的溶贫小伙伴们，大家好呀！前段时间，有朋友反映：明明是治疗溶血性贫血（如PNH、AIHA），可牙龈却莫名其妙地“长胖”了！ 这是怎么回事？别急，今天咱们就一起揭开“药源性牙龈增生”的神秘面纱，顺便告诉大家如何预防和应对，让你轻松远离这个...

赞(0)溶贫家园2025-05-22

亲爱的溶贫患者小伙伴们，有没有觉得自己打怪升级（治疗疾病）已经很辛苦了，偏偏药物还要来“补刀”——搞出过敏反应？ 别急，今天咱们就来轻松聊聊药物过敏反应这回事：什么是药物过敏？和药物副作用有啥区别？过敏有哪些典型症状？溶贫治疗中哪些药物容易...

赞(0)溶贫家园2025-05-20

当医生说要“用激素”，你拿到药却一头雾水？泼尼松、甲泼尼龙、地塞米松…这些名字——带松带龙的药物究竟是什么？ 虽然很多人一听到激素就紧张得不得了，仿佛只要碰一下就会脸圆如月，但这类药物是溶贫患者必备的队友，了解它们，才能更好地与疾病做斗争！...

赞(0)溶贫家园2025-05-15