溶贫家园

新年到啦，家家户户都团圆，亲朋好友聚在一起，那热闹劲儿，心里头暖洋洋的。不过啊，咱们血液病的朋友们，在这高兴的时候，可得更加照顾好自己，让生活安排得既开心又健康，这样才能真正享受这个美好的假期。来来来，我给你们整理了几个小贴士，咱们一起过个...

赞(0)溶贫家园2025-01-29

在这辞旧迎新的美好时刻灵蛇轻舞，带着祥瑞与希望 悄然步入新的一年 值此佳节之际 我们向 所有坚韧不拔、勇敢前行的 病友们 所有大医精诚、仁心仁术的 医生们 所有乐善好施、广施善行的 爱心企业 所有无私奉献、爱心传递的 志愿者们 致以最诚挚的...

赞(0)溶贫家园2025-01-28

  时间过得可真快，还记得去年咱们举办的“年夜饭大比拼”活动吗？那时候可真是热闹极了，病友们一个个都拿出了自己的看家本领，做的年夜饭那叫一个色香味俱全。感谢大家对活动的大力支持和热心参与，这不，今年咱们又有新活动上线啦！ 在这个充...

赞(0)溶贫家园2025-01-24

PNH不仅和溶血、血栓有关，还和高血压有着千丝万缕的联系。 很多PNH患者发现自己的血压居高不下，既有点委屈，又有点疑惑：“难道我不是贫血吗？为啥还会血压高？”别急，接下来我们就从几个关键方面，拆解PNH与高血压之间的“微妙关系”。 首先：...

赞(0)溶贫家园2025-01-23

今天让我们一起来揭开一个“痛并快乐着”的秘密——依库珠单抗。它是一种补体抑制剂，用来治疗一些罕见病，尤其是阵发性睡眠性血红蛋白尿（PNH）、非典型溶血性尿毒症综合征（aHUS）等。 虽然它的治疗效果很好，但有些患者打完它可能会觉得：头疼，关...

赞(0)溶贫家园2025-01-21

患者： 医生，我最近发现自己有点“不行”了，是不是因为我得了PNH的缘故？ 医生：嗯，有这个可能！PNH（阵发性睡眠性血红蛋白尿）确实和ED（勃起功能障碍）之间存在一些微妙的联系。 患者：啊？PNH还会影响“这事”？这得怎么治啊？ 医生：别...

赞(0)溶贫家园2025-01-16

  大家好！今天我们来聊一个医学界的大热门，站在咱们温抗体型自身免疫性溶血性贫血（wAIHA）患者的角度，看CD19和CD20的区别，以及CD19靶向治疗的潜力。放心，虽然名字看起来像是密码，但我们一定会用最通俗易懂的方式让大家能...

赞(0)溶贫家园2025-01-14

  好啦，亲爱的患者朋友们，今天咱们来聊聊一个听起来好像超级复杂，但其实一点也不吓人的血液检查——Coombs’试验（也叫抗人球蛋白试验）。虽然这个名字听起来很专业，但我保证，给您讲完，再面对医生您也可以游刃有余！ 图源：摄图网 ...

赞(0)溶贫家园2025-01-09

对于PNH（阵发性睡眠性血红蛋白尿症）患者来说，C5补体抑制剂是控制溶血的核心治疗手段。其中，新一代C5抑制剂——可伐利单抗，凭借其便利的皮下注射和持久的疗效，成为了治疗方案中的新选择[1]。 然而，当从其他C5抑制剂（如依库珠单抗或雷夫利...

赞(0)溶贫家园2025-01-07

  作为PNH（阵发性睡眠性血红蛋白尿症）患者，我们的生活中有很多必须做的事——按时吃药、定期检查、避免过度劳累。 还有一项非常重要但可能让人头疼的事情，那就是：长期、甚至是终身使用补体抑制剂[1]。 既然补体抑制剂可以缓解病情，...

赞(0)溶贫家园2025-01-02