溶贫家园

  股骨头坏死——听起来有点吓人，但其实一个我们完全有办法对付的健康问题！ 当然，对于长期使用糖皮质激素治疗的PNH、AIHA患者来说，这个问题可能并不陌生。 那么，股骨头坏死到底是什么？我们溶贫患者该如何有效预防和治疗呢？一起来...

赞(0)溶贫家园2025-05-13

今天我们再聊聊我们又爱又怕的老朋友——糖皮质激素！ 糖皮质激素，一提到它，很多朋友可能立刻联想到“脸变圆”、“体重暴涨”、“心情波动大得像过山车”，简直堪称药界的“胖友制造机”。 但没办法，这位“霸道总裁”确实在对抗我们溶血性贫血（比如阵发...

赞(0)溶贫家园2025-05-08

  贫血小伙伴更容易骨质疏松？ 世界卫生组织给骨质疏松的定义是：骨头“穷”了，骨量少、结构弱、骨折风险高。 除了年纪大容易缺钙，咱们这些溶血性贫血的小伙伴，长期服药、肾功能下降，都在抢走本来就紧缺的钙资源[1]。 有时候遇到个尴尬...

赞(0)溶贫家园2025-05-06

五一假期马上就要到了，不管是想去领略远方的风景放松心情，还是想在周边寻觅一处静谧之地休闲游，提前做好周全准备必不可少，这是享受安全、愉快假期的关键。 一、出行前准备   1、咨询医生：提前与医生沟通，进行全面身体检查，根据当前病情...

赞(0)溶贫家园2025-04-30

PNH的小伙伴们！当医生建议你：可以做骨髓配型试试时。你是不是愣住了？ 所以，今天就让我们轻松搞定这道“骨髓配型题”。 从采血到匹配，再到费用和流程，一次性帮你搞明白，让你轻松应对这一步，为治疗打下坚实的基础！ 图源：摄图网 为什么PNH患...

赞(0)溶贫家园2025-04-29

每天说药物导致的自身免疫性溶血性贫血（AIHA），怎么不见有发生过啊eiei～ 真的没有故弄玄虚啊QAQ，本期科普就为大家分享一则关于抗生素诱发AIHA的病例。 你没看错，一款常见的抗生素竟然能引发这样罕见又严重的不良反应！大家看完病例自己...

赞(0)溶贫家园2025-04-24

今天，我们来聊聊新时代PNH治疗的“新玩法”——慢病化管理。过去，我们的治疗方法通常是应急处理，贫血就输血、出现溶血就对症治疗。 但如今，随着C5补体抑制剂的引入，PNH的治疗逐渐转向了长期、稳定的慢病管理。 作为患者，我们不仅要了解这个变...

赞(0)溶贫家园2025-04-22

书接上回，除了直接靶向C3，更“上游”的策略是阻断补体的替代激活途径（旁路），也就是针对补体级联反应中的关键酶因子进行抑制。这类药物的优势在于口服给药，方便患者长期使用。目前有两个代表性的上游补体抑制剂： 图源：摄图网 上游补体通路抑制剂—...

赞(0)溶贫家园2025-04-17

基因叛变：PIGA突变→红细胞失去防护盾（CD55/CD59） 补体暴走：C5b-9膜攻击孔→血管内爆破 双重绞杀：C3碎片标记→肝脾巨噬细胞“吞尸灭迹”（血管外补刀） 本期科普揭秘现有补体抑制剂真实数据！ 图源：摄图网 补体系统与溶血：P...

赞(0)溶贫家园2025-04-15

今天带来一则罕见又发人深省的病例分享：一位65岁的女性患者因溶血性贫血入院，最初的检测显示为自身免疫性溶血性贫血（AIHA），但随后的深入检查却意外发现了伴随存在的阵发性睡眠性血红蛋白尿症（PNH）。 这则病例不仅提醒我们溶血性贫血的病因可...

赞(0)溶贫家园2025-04-10