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2025年国际罕见病日 | 聚焦罕见,“不止罕见”-溶贫家园

2025年国际罕见病日 | 聚焦罕见,“不止罕见”

你知道吗?全球有3亿罕见病患者,他们可能是你身边的邻居、朋友,甚至是未曾谋面的陌生人。他们中的许多人正在与时间赛跑,等待一个诊断、一份治疗、一份希望。 罕见病,听起来遥远,却真实地影响着无数家庭的生活。2025年2月28日,国际罕见病日如期...

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认识疾病 | PNH和腹痛:这对“冤家”为啥总黏在一起?-溶贫家园

认识疾病 | PNH和腹痛:这对“冤家”为啥总黏在一起?

各位朋友,今天咱们来嗑一对“虐心CP”——PNH和腹痛! 它俩就像奶茶配珍珠,形影不离到让人头疼。 有人说:“我肚子疼关血红蛋白啥事?”哎,这关系可大着呢! 图源:摄图网   为什么PNH患者会腹痛? PNH的患者常常面临着各种不...

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科普时间 | 溶贫危象上演“生死时速”!这份保命指南请收好-溶贫家园

科普时间 | 溶贫危象上演“生死时速”!这份保命指南请收好

今天,我们聊一个比双十一抢购更紧急、比老板临时改需求更刺激的话题——溶贫危象!如果说普通溶血是慢性子,那溶贫危象就是红细胞世界的“大暴走”,堪称血液科的急诊C位选手。快搬好小板凳,咱们一起解锁这个红色警报的破解密码! 图源:摄图网 溶贫危象...

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相约武汉 | 2025第十届3·20中国血小板日开始报名啦-溶贫家园

相约武汉 | 2025第十届3·20中国血小板日开始报名啦

三月武汉,樱绽江畔,同沐春光;医患并肩,众志成城,共绘新篇。由同心家园公益基金会、华中科技大学同济医学院附属协和医院联合血液学专家共同发起第十届“3·20中国血小板日”公益活动,本次活动将在江城武汉隆重举行! 3月20-22日,我们期待与您...

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科普时间 | 你以为只是慢性溶血,实际上是PNH患者的肾脏危机!-溶贫家园

科普时间 | 你以为只是慢性溶血,实际上是PNH患者的肾脏危机!

今天我们聊——肾功能损伤。是的,你没看错,就是肾脏,那个你平时可能很少关注的,但全年无休的“工作狂”器官。 对于这种器官,我们现在一般称之为:卷王。而作为PNH(阵发性夜间血红蛋白尿症)患者,有这么一些信号,可能是在告诉你:你的肾脏正在“打...

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科普时间 | 补体抑制剂时代,PNH患者到底要不要预防性抗凝?-溶贫家园

科普时间 | 补体抑制剂时代,PNH患者到底要不要预防性抗凝?

说到PNH(阵发性睡眠性血红蛋白尿),血栓可以说是这个病的“老冤家”了。研究表明,PNH患者的血栓发生率远高于普通人群,一不小心就可能引发严重的健康问题。那么问题来了:在补体抑制剂(比如依库珠单抗)时代,PNH患者还需要预防性使用抗凝药吗?...

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