溶贫家园

对于PNH（阵发性睡眠性血红蛋白尿症）患者来说，C5补体抑制剂是控制溶血的核心治疗手段。其中，新一代C5抑制剂——可伐利单抗，凭借其便利的皮下注射和持久的疗效，成为了治疗方案中的新选择[1]。 然而，当从其他C5抑制剂（如依库珠单抗或雷夫利...

赞(0)溶贫家园2025-01-07

  作为PNH（阵发性睡眠性血红蛋白尿症）患者，我们的生活中有很多必须做的事——按时吃药、定期检查、避免过度劳累。 还有一项非常重要但可能让人头疼的事情，那就是：长期、甚至是终身使用补体抑制剂[1]。 既然补体抑制剂可以缓解病情，...

赞(0)溶贫家园2025-01-02

2025 凡是过往，皆为序章。所有将来，皆为可盼。2025 年即将到来，愿你新的一年，万事尽可期待，眼里有光，脸上带笑，心中常怀温暖与爱 HAPPY NEW YEAR

赞(0)溶贫家园2025-01-01

2024年就这么快溜走了，“溶贫家园”呢，和咱们这群病友小伙伴，总共地发了168篇文章，又是一整年的贴心陪伴！说真的，这168篇文章，都是小编们加班加点、费尽心思搞出来的精华呀！年底了，咱们也得来个“年度大回顾”，好好瞅瞅这一年的精彩。 咋...

赞(0)溶贫家园2024-12-31

亲爱的阵发性睡眠性血红蛋白尿症（PNH）的病友们，就是说，自从去年依库珠单抗刚刚纳入医保，今年的PNH诊疗中国指南[1]就将补体抑制剂（依库珠单抗、可伐利单抗和B因子抑制剂）列为了一线治疗方案～不管是每两周一针的依库珠单抗，还是升级到每两个...

赞(0)溶贫家园2024-12-31

  作为一名PNH患者，血管内溶血对我们的影响再熟悉不过了。说它是PNH的核心问题，一点儿也不夸张：它是症状的根源，病程的驱动者，更是死亡率升高的主要推手。 如果想在PNH这场长期战役中占据主动，血管内溶血绝对是第一需要控制的目标...

赞(1)溶贫家园2024-12-24

大家好！今天给大家带来一款新药——瑞扎布鲁替尼（Rilzabrutinib），一种新型BTK（布鲁顿酪氨酸激酶）抑制剂。正在成为治疗温抗体型自身免疫性溶血性贫血（wAIHA）的一匹“黑马”。咱去年还在说此类药物可能用于治疗wAIHA，今年已...

赞(1)溶贫家园2024-12-19

今天咱们聊聊一个很多人听说过但可能不太了解的“新药”——奥妥珠单抗。它可是利妥昔单抗的进化版，特别适合那些对利妥昔单抗耐受、无效或者出现副作用的患者。 ps：利妥昔单抗治疗后容易复发，长期缓解率只有30%左右[1]。            ...

赞(1)溶贫家园2024-12-17

补体抑制剂目前已成为阵发性睡眠性血红蛋白尿症（PNH）的重要治疗药物，不过，在使用补体抑制剂（如伊普可泮）治疗前，或许一场疫苗的“先行部队”任务已悄然安排，医生有没有告诉您呢？今天，我们来详细聊聊：为什么肺炎链球菌疫苗和脑膜炎球菌疫苗在用药...

赞(0)溶贫家园2024-12-12

“PNH（阵发性夜间血红蛋白尿症）也能通过造血干细胞移植来治吗？这不太听说呀！” 谈到PNH（阵发性睡眠性血红蛋白尿），大家可能都觉得补体抑制剂是治疗的标准方案，但其实，还有一种“硬核”治疗选择——异基因造血干细胞移植（HSCT）[1]，虽...

赞(0)溶贫家园2024-12-10